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휴먼스케이프가 희귀질환 환자 데이터 플랫폼을 구축한다

휴먼스케이프, GC녹십자지놈, 싸이퍼롬, 서울대학교의과대학 정보의학실 4자간 협약
희귀질환 유전자 분석 및 정보 공유, 희귀질환 환자 데이터 수집 플랫폼 구축

  • 김연지 기자
  • 2019-06-10 10:24:44
휴먼스케이프가 희귀질환 환자 데이터 플랫폼을 구축한다
(왼쪽부터)기창석 GC녹십자지놈 대표, 장민후 휴먼스케이프 대표, 인용호 싸이퍼롬(Cipherome) 부사장, 김주한 서울대학교의과대학 정보의학실 교수

휴먼스케이프가 희귀질환 PGHD(Patients Generated Health Data·환자가 자발적으로 생산한 건강 데이터) 공유 플랫폼을 구축하기 위해 세 개 업체 및 기관과 손을 잡았다고 10일 밝혔다.

이번에 휴먼스케이프가 손을 잡은 업체는 유전자 분석 업체 GC녹십자지놈과 약물 적합성 예측 기술 업체 싸이퍼롬, 서울대학교의과대학 정보의학실 등이다.

4자간 협약에 참여한 당사자들은 ▲희귀질환 유전자 분석 및 정보 공유 ▲희귀질환 환자 데이터 (임상 및 유전정보) 수집 플랫폼 구축 및 데이터 확보에 대한 협력 ▲약물 유전체 분석 및 정보 공유 ▲IRB(Institutional Review Board) 작성 및 연구 협력 등의 업무에 관해 적극적으로 협력하기로 합의했다.

휴먼스케이프는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 중심으로 희귀난치질환 환자들의 건강 정보를 안전하게 수집하고, 제약사와 연구기관 등에서 데이터가 필요할 때 환자들에게 데이터 활용에 대한 적절한 보상을 지급하는 서비스를 제공할 방침이다. 이때 데이터의 유통 과정을 블록체인 기술을 활용해 투명하게 관리함으로써 환자의 치료 기회 확대를 돕고, 환자 본인이 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다는 것이 휴먼스케이프 측의 입장이다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “이번 4자 간 협약을 통해 희귀질환 환자에게 명확한 유전진단을 토대로 약물 적합성 분석결과를 제공함은 물론 향후 치료제 개발 및 연구를 위한 전문성 있는 데이터 플랫폼을 구축할 수 있게 됐다”며 “특히 GC녹십자지놈의 유전체 분석 기술과 싸이퍼롬(Cipherome)의 약물 적합성 예측 기술을 활용해 휴먼스케이프의 플랫폼에 참여하는 환자들에게 단순한 경제적 인센티브 이상의 유의미한 가치를 제공할 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.
/김연지기자 yjk@decenter.kr


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